Min fetter Ola og meg av Arne Schrøder Kvalvik

Boken Arne Schrøder Kvalvik har skrevet fremstår som en samtale mellom hans fetter
Ola Schrøder Røyset og ham selv. Dette er ikke en bok utelukkende for de som er involvert med mennesker med funksjonshemming, men en reflektert historie om å finne mening med alt dette som vi kaller livet.

Fra bakpå boken:
Jeg tenkte ofte på søskenbarnet mitt Ola i oppveksten. Ola som var uhelbredelig syk og satt i rullestol. Han som legene mente ville dø før han ble to år, men som overlevde det meste. Da jeg selv ble pappa slo det meg hvor sårbart livet kan være, og at jeg aldri har spurt hva Ola selv tenker om livet sitt. Hvordan er det å vokse opp med en kropp uten muskler, men med et hode som fungerer? Finner han en lykke i hverdagen sin, eller bør slike som ham sorteres bort? Nå har Ola blitt over 20 år og jeg har noen spørsmål jeg gjerne vil ha svar på. Men da må jeg spørre de nå. Før det er for sent.

Forlag: Kagge
Utgitt: 2015
Sider: 202
Kilde: Leseeks

For å være en som ikke bryr seg nevneverdig om coveret på bøkene jeg leser, så må jeg si at dette coveret har noe eget ved seg. Det er maskulint og sterilt, samtidig som det oser kjærlighet og respekt. All ære til Lasse Berre som har ansvar for illustrasjonen!

Hadde det ikke vært for en direkte henstilling om å lese boken, så hadde denne nok godt meg hus forbi (til tross for coveret). Glad er jeg for tipset, for boken er virkelig en jeg er glad for å ha fått med meg.

Ola er født med Spinal Muskel Atrofi, en sykdom som ble stadfestet da han ikke begynte å bevege seg som normale babyer rundt 1 års alder. Han fikk da en prognose på 2 år av legene - Ola har nå passert 20, men det er synd å si at han lever i beste velgående, han har hele tiden dødsdommen hengende over seg.

Boken er en optimistisk skildring av et menneske som har fått sin andel utfordringer, men som allikevel har et menneskesyn og livssyn det står respekt av. I løpet av 202 sider blir vi kjent med Ola og forsåvidt også Arne, når de prater om livet, sykdommen, fortid og fremtid. Vi får høre om hvordan familien takler sykdommen, alle på sin egen måte. Hvor uendelig glad han er i lillebroren Simon, og hvordan mor og far hvert på sitt vis tok seg av Ola i oppveksten.

Det er ikke en solskinnshistorie dette her, og det er heller ikke syt og klag. I mine øyne er dette en passe balansert skildring av et liv som vi andre bare kan forsøke å forstå rekkevidden av. Vi blir tatt med  inn i hverdagen i barnehage og skole, og senere får vi skildret hvordan det var for Ola å delta i russefeiring. Alle disse hverdagslige tingene som vi tar for gitt, måtte Ola og familien planlegge til minste detalj, for at han skulle kunne delta på en naturlig måte.

En annen gang jeg var på kjøpesenteret med kompiser, lånte gutta seg noen rullestoler, og så kjørte vi rundt mens vi lagde rare grimaser.
 - Hvorfor gjør dere dette, da? spurte mamma.
 - Vi leker hemma, svarte jeg. 
 - Men du er jo hemma, sa mamma.
At jeg selv var funksjonshemmet var ikke en tanke som slo meg, selv om det på barneskolen var en jente som så det som sin oppgave å minne meg på nettopp det.

Jeg likte godt å lese om den sunnmørskristne menigheten han hørte til, og om hvordan han lurte alkohol inn i peg`en i russetiden. Ola er nå politiker, og vi får høre hvorfor han valgte Frp, som sitt parti. Det som rørte meg mest, er omsorgen han viser foreldrene sine, når han heller ligger våken enn å be om hjelp til å bli snudd om natten. Henstillingen på side 78 er til alle foreldre med syke barn, ta imot hjelp, vil dere være martyrer og klare dere uten hjelp, er det barnet det går utover!

Boken er ikke satt opp som et intervju, selv om det i stor grad er Arne som spør og Ola som svarer. Arne har også sin egen stemme som forteller litt om hans første år som pappa, og hans forhold til datteren Alva. Vi får også et inntrykk av at fetterne ikke har vært spesielt nær i oppveksten, men at de har funnet tonen i forbindelse med dette felles prosjektet.

Et menneske er så uendelig mye mer enn bare kroppen, og det får Ola og Arne nydelig frem når de i denne boken forteller sin historie. Absolutt en bok jeg er glad jeg har fått med meg, så jeg anbefaler den gjerne videre!

Rose-Marie har skrevet en flott omtale om denne boken, ta gjerne en titt innom henne!